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PEDAGOGIA HOSPITALARIA

¿Qué puede hacer la familia ante la enfermedad del hijo?

En primer lugar, debemos de hacer hincapié en un hecho que creemos fundamental para todo el desarrollo posterior y es considerar a la familia como el principal núcleo en el que el niño enfermo se debe de apoyar. La familia, los padres deben ser el principal soporte psicológico de éste, el primer referente válido del niño para superar los momentos de ansiedad que se le presenten, de ahí la importancia que los padres se encuentren tranquilos y conscientes de este papel. Sin embargo, habrá que tener en cuenta diversos factores que son necesarios para poder comprender mejor esta respuesta:

- Se debe dar un proceso de adaptación por parte de la familia al cambio experimentado en su seno: hay un niño enfermo y esa situación provoca un desajuste entre los diferentes miembros de la familia (padres, hermanos, etc.) que hay que tener siempre presente.

- Aparecen tensiones dentro de la familia que antes no existían, relacionadas con la situación laboral de los padres; la atención por parte de los padres del niño en el hospital; los hermanos quedan en un segundo término; desconocimiento del período de hospitalización; etc.

- Se desconoce, en muchos casos, el alcance y gravedad de la enfermedad.

Todas estas situaciones se corresponden con tres momentos o fases a los que toda familia se enfrenta desde que el hijo cae enfermo y se rompe el equilibrio emocional familiar:

- Una primera fase, se encuentra relacionada con una sensación de perplejidad, el pensar que eso no le ocurre a ellos, que no es verdad lo que le está pasando.

- A ésta le sigue un período de rabia y resentimiento, que suele acabar con un enfrentamiento con el cónyuge o con el personal sanitario, a veces buscando culpabilidades, que no siempre existen.

- Una tercera y última fase, de aceptación, donde la familia se resignará y aceptará con tristeza la nueva situación, así como el diagnóstico. Es esta tercera fase la que permitirá a la familia poner las bases de lo que será en el futuro su actuación con el hijo enfermo. Para ello contará con el apoyo de la sociedad ( los servicios sociales, atención escolar del niño, etc.), de manera que su dedicación a éste no sea causa de estrés ni de enfrentamiento social, que provocaría en el niño la misma sensación de ansiedad y de preocupación que en los padres.


Se entiende, por lo tanto, que la respuesta de la familia cuando uno de sus hijos tiene una enfermedad crónica debe ser, una vez superados los primeros momentos de confusión, de estímulo, positiva, pues se va a convertir en su principal apoyo psicológico y social. En este punto se muestran de acuerdo todos los autores que estudian esta problemática, aseverando que la familia ante la enfermedad del hijo debe ser el principal soporte anímico en el que apoyarse; de una actitud positiva por parte de los padres va a depender que el niño mejore más rápidamente.

En este punto tendrá una gran importancia la actitud que se adopte desde la sociedad, la respuesta que se dé tanto por parte del personal sanitario como del educativo. En el primero de los casos dándole a la familia el diagnóstico preciso sobre la enfermedad de su hijo; eso permitirá a los padres hacer frente a la nueva situación y poner las bases de la futura ayuda a su hijo.

En segundo lugar, el sistema educativo dará respuesta a una necesidad que se le va a plantear al niño: la pérdida de colegio. Para ello hoy todos los hospitales cuentan con aulas hospitalarias que atienden la escolaridad del niño enfermo, continuada más tarde en su domicilio, con la atención domiciliaria, durante el proceso de convalecencia.

Todo ello encaminado a crear en torno al niño, dentro del hospital, un ambiente de normalización; es decir, hacer que éste se encuentre lo más cómodo posible y en unas condiciones lo más parecidas a las que llevaba en su vida antes de caer enfermo. Para ello es muy importante la coordinación entre todos los profesionales que se mueven en torno al niño: sanitarios, maestros, etc. En este sentido, la actividad escolar del niño debe ser prioritaria, dado que ayudará a normalizar si cabe aún un poco más su situación; para ello los maestros responsables de las aulas hospitalarias mantendrán una coordinación permanente con los profesores del centro de origen del niño, con los profesores de la Atención Domiciliaria, con los padres y con el personal del hospital, teniendo en cuenta que todo ello se debe mover dentro de unos cauces de flexibilidad, ya que si no sería muy difícil de actuar con el niño que en esos momentos se muestra decaído y con pocas ganas de trabajar.

En general, las respuestas que desde la administración tanto sanitaria como educativa que se deben dar a la familia de un niño enfermo debe ir encaminada a potenciar los siguientes puntos:

- Dar a la familia la información precisa que le permita conocer el alcance de la enfermedad de su hijo y sus posibles consecuencias.

- Rodear al niño y a la familia de un ambiente de optimismo, que le permita superar la enfermedad con mayor rapidez.

- No dejar que el niño se encierre en su habitación, en su mundo, sino que se comunique con los demás niños que se encuentran como él. Lo mismo con las familias, ya que las interrelaciones entre ellas permitirán que éstas encuentren causas comunes en las que apoyarse y poder así ayudar mejor a su hijo enfermo.

- Poner a su disposición todos los recursos educativos precisos para que el niño pueda seguir en el hospital y después en su domicilio una atención escolar adecuada a su edad.

- Ayudar psicológicamente a la familia, en especial, a los padres, no sólo para que sean comprensivos con sus hijos, sino también para que no olviden a los hermanos sanos, que tanta ayuda necesitan.

En resumen, podemos decir que el niño en todo este proceso que se ve obligado a vivir no estará sólo. En primer lugar contará con su propia familia, como principal soporte afectivo, en la que encontrará los mejores argumentos para superar la enfermedad. En segundo lugar, contará con la ayuda de distintos agentes dentro de la sociedad que le van ayudar a superar estos momentos difíciles. Primero, será el propio hospital el que desde el punto de vista sanitario ponga todos los medios a disposición de la familia no sólo para sanar la enfermedad del niño enfermo, sino también para superar los efectos negativos que desde el punto de vista de la psicología afecta tanto a niños como a padres y familiares. Asimismo, el niño durante el tiempo que esté hospitalizado y después en su convalecencia en su domicilio se verá apoyado en su faceta escolar por profesionales que harán que no pierda la continuidad en sus estudios.

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PROGRAMAS DE AULAS HOSPITALARIAS

La estancia para un niño en un hospital supone: enfermedad física, disgusto, malestar y con frecuencia miedo y dolor. Tiene que someterse a un cambio en sus actividades y rutinas diarias, los que están en edad escolar además pierden sus actividades escolares. En este contexto, el Aula Hospitalaria representa un lugar seguro y normalizador para el niño, que además de la función docente, tiene un significado relacional ocupacional e integrador.

Se pretende atender el derecho que todo niño tiene a recibir una educación general, incluso cuando sea necesaria su hospitalización, al mismo tiempo, que encuentra un espacio idóneo dentro del hospital, en el que puede relacionarse con otros niños con los que comparte sus propias experiencias y le ayuda a superar con mayor rapidez los problemas de salud que hasta el hospital le habían llevado.

Estas actuaciones tienen por finalidad dar continuidad a las actividades educativas y potenciar la relación del alumnado hospitalizado o convaleciente en casa con sus centros de referencia como medio de normalización de su situación vital. El Programa de Atención Educativa Domiciliaria se llevará a cabo directamente por la administración educativa o en colaboración con Asociaciones sin fin de lucro, y bajo la coordinación de las Delegaciones Provinciales

Las Unidades de Atención Educativa Hospitalaria creadas por la Consejería de Educación y Cultura, tienen como objetivos generales de sus actuaciones:

- Proporcionar atención educativa al alumnado hospitalizado para asegurar la continuidad del proceso de enseñanza-aprendizaje y evitar el retraso escolar que pudiera derivarse de su situación.

- Continuar, siempre que las condiciones de salud lo permitan, el currículo establecido con carácter general en el nivel correspondiente a cada niño hospitalizado, realizando en caso necesario las oportunas adaptaciones curriculares.

- Facilitar la integración del niño en su nivel de escolarización en el momento en que se produzca el final de su período de hospitalización, afianzando su seguridad y autoconcepto a través del proceso educativo desarrollado en el hospital. Garantizar la continuidad del proceso educativo del alumnado enfermo que tiene una convalecencia prolongada en el hogar, evitando el retraso escolar que pudiera derivarse de su situación.

- Favorecer, a través de un clima de participación e interacción, la integración socio – afectiva de las niñas y niños hospitalizados, evitando que se produzcan procesos de angustia y aislamiento.

- Paliar el retraso escolar en las áreas curriculares ocasionado por la ausencia al centro escolar durante el tiempo de hospitalización a través de la continuidad de las actividades escolares.

- Mostrar una actitud positiva ante la enfermedad y la hospitalización. Utilizar los recursos personales y materiales para evitar el trauma hospitalario.

-  Asegurar este proceso mediante la coordinación adecuada entre los distintos profesionales que entran en contacto con el alumno convaleciente: centro docente de referencia, Unidad de Atención Educativa Hospitalaria y Programa de Atención Educativa Domiciliaria.

- Facilitar la integración y comunicación del niño hospitalizado con otros de sus mismas características, para alejarlo del aislamiento que pueda producirle su dolencia.

- Desarrollar su creatividad presentando alternativas pedagógicas que permitan la expresión y liberalización de sus conflictos psicológicos (Síndrome de Hospitalismo).

- Dar un carácter positivo y un contenido formativo a los tiempos libres y de ocio en el hospital.

- Diseñar y desarrollar actividades de carácter formal e informal, que ayuden a mejorar la atención educativa del niño hospitalizado y su estado en el aspecto psico-afectivo.

- Utilizar los medios tecnológicos para favorecer el desarrollo afectivo, social y comunicativo de los alumnos hospitalizados.

- La organización de los servicios de atención integral de estos niños debe responder a los principios defendidos por la escuela : innovadora, orientada al consumidor, cooperativa e integradora de todos los servicios comunitarios que atienden a estos niños en todas sus facetas (hospital, atención domiciliaria escuela y familia)

- Facilitar la incorporación del alumnado enfermo a su centro educativo, una vez transcurrido el período de convalecencia.

- Fomentar la utilización formativa del tiempo libre en el hospital, programando actividades de ocio de carácter recreativo y educativo en coordinación con otros profesionales y asociaciones que desarrollan acciones en el entorno hospitalario

DESTINATARIOS: El alumnado destinatario del Programa de Aulas Hospitalarias está Formado por niños y niñas hospitalizados (ingresados y ambulatorios y/o convalecientes), en edad escolar obligatoria, aunque dependiendo de la disponibilidad de los recursos, la atención educativa se extiende al alumnado de etapas no obligatorias: Atención Temprana, Educación Infantil, Formación Profesional, Bachillerato y Educación Permanente de Adultos.

En esta población cabe distinguir los siguientes grupos:

- Niños de corta hospitalización (menos de 15 días).

- Niños de períodos medios de hospitalización (de 15 días a 1 mes).

- Niños de larga hospitalización (más de 1 mes).

- Niños encamados que no pueden desplazarse al aula.

 

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